Bukan hal yang aneh jika Harper terjatuh secara tiba-tiba. “Dia mudah berjalan,” kata ibunya, Brooke Wilson, mengacu pada kondisi yang berhubungan dengan autisme putrinya. “Dia benar-benar hanya akan berdiri di sana, dan dia akan terjungkal.” Tapi kali ini berbeda.
Suatu pagi di musim gugur yang lalu, Wilson sedang bersiap-siap untuk berangkat ke pekerjaannya sebagai guru pendidikan khusus ketika suaminya memanggil dari dapur. Dia bergegas masuk dan menemukan Harper yang berusia sembilan tahun terpuruk, dengan kepala di atas meja. Ketika Wilson mengangkat wajah Harper, mata gadis itu berputar ke belakang, dan tubuhnya merosot ke bawah. “Alhamdulillah saya ada di sana, jadi kepalanya tidak menyentuh lantai,” kata Wilson. “Itu adalah hal yang paling menakutkan. Seluruh tubuhku gemetar.”
Saat keluarga tersebut bergegas ke ruang gawat darurat di Fort Worth, sekitar lima belas mil sebelah utara rumah, di Burleson, pemicu stres tambahan muncul di benak Wilson: biaya kunjungan ke rumah sakit. “Kami tidak tahu berapa jumlahnya. Kami tidak tahu apa yang salah dengan dirinya. Kami tidak tahu apakah kami akan memperpanjang masa tinggal kami,” katanya. “Tetapi yang terpenting, kami hanya ingin dia menjadi lebih baik.”
Beberapa minggu sebelumnya, Harper dikeluarkan dari Medicaid, program asuransi kesehatan milik negara yang ia andalkan hampir sepanjang hidupnya. Dia dan saudara kembarnya, yang disebut Wilson sebagai “keajaiban,” lahir prematur lebih dari tiga bulan. Harper menghabiskan lebih banyak waktu di unit perawatan intensif neonatal—delapan bulan—dibandingkan di dalam rahim. Dia pulang dengan selang trakea untuk membantunya bernapas dan tombol gastrostomi untuk memberinya makan. Dia masih membutuhkan perawatan karena penyakit paru-paru kronis dan masalah pencernaan yang serius.
Meskipun Wilson dan suaminya memiliki asuransi kesehatan swasta, mereka bergantung pada Medicaid untuk perawatan khusus yang diperlukan oleh disabilitas Harper. Hal ini mencakup terapi okupasi, fisik, dan wicara, serta petugas di rumah yang membantu Harper makan, melakukan tugas sehari-hari, dan belajar hidup mandiri. Jadi, surat dari Komisi Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan Texas yang tiba pada pertengahan September membuat pasangan tersebut terkejut dan tertekan ketika mengumumkan bahwa tunjangan Harper akan berakhir pada 1 Oktober karena mereka gagal memberikan informasi pajak tertentu kepada badan tersebut.
Harper termasuk di antara 1,8 juta warga Texas yang telah dikeluarkan dari program asuransi kesehatan sejak April 2023, dan satu dari lebih dari 15 juta warga Texas secara nasional, menyusul berakhirnya moratorium federal selama tiga tahun untuk membatalkan pendaftaran siapa pun selama pandemi COVID-19. Jeda tersebut memberikan kelonggaran bagi keluarga dari apa yang telah lama dikatakan oleh para advokat sebagai pemeriksaan yang terlalu memberatkan yang sebelumnya menyebabkan ribuan anak-anak Texas yang memenuhi syarat kehilangan perlindungan setiap bulannya. Wilson telah mengetahui bahwa negara bagian akan melanjutkan pemeriksaan kelayakan jutaan penerima Medicaid pada musim semi lalu. Namun dia berpikir Harper tidak akan terpengaruh karena dia mendapatkan Medicaid melalui program pengabaian karena cacat jangka panjangnya, dan oleh karena itu seharusnya tidak menjalani pemeriksaan rutin, menurut pengacaranya di Disability Rights Texas, sebuah kelompok advokasi hukum. .
Texas, yang selama bertahun-tahun memiliki tingkat penduduk tanpa asuransi kesehatan tertinggi dibandingkan negara bagian mana pun, dengan selisih yang besar, juga memiliki tingkat pencabutan pendaftaran Medicaid tertinggi di negara tersebut sejak moratorium dicabut, menurut Kaiser Family Foundation. Lebih banyak warga Texas yang dikeluarkan dari Medicaid dalam sembilan bulan terakhir dibandingkan yang tinggal di San Antonio, kota terpadat kedua di negara bagian itu. Mayoritas adalah anak-anak.
Di rumah sakit setelah Harper terjatuh, dokter merawatnya karena radang tenggorokan dan dehidrasi, memberinya cairan infus dan antibiotik. Tanpa Medicaid, Harper telah membatalkan janji terapi fisiknya, yang biayanya $150 setiap minggunya, dan Wilson bertanya-tanya apakah hal itu berkontribusi pada kunjungan UGD. “Semakin banyak dia bergerak, semakin baik pencernaannya,” katanya. Jika Harper melakukan olahraga teratur, dia mungkin tidak akan pingsan. “Mungkin [she] pasti akan. Tapi dia belum pernah melakukan itu sebelumnya.” Keluarga tersebut dapat kembali ke rumah malam itu, namun dalam minggu-minggu berikutnya, tagihan menumpuk, dan pasangan tersebut harus mulai membayar sendiri kepada asisten kesehatan di rumah Harper sekitar $1.000 setiap bulan.
Yang menambah rasa frustrasi warga Texas yang kehilangan Medicaid dalam beberapa bulan terakhir adalah bahwa sebagian besar dari mereka, termasuk Harper, sebenarnya dianggap tidak memenuhi syarat untuk program tersebut. Hampir 1,2 juta telah dihapus karena alasan “prosedural”, terhambat oleh birokrasi proses pembaruan. Pada bulan lalu, jumlah ini mencakup lebih dari 858.000 anak. Dalam beberapa kasus ini, menurut pendukung Medicaid, keluarga pindah dan tidak pernah menerima surat yang memberitahukan mereka bahwa mereka perlu menyerahkan informasi pendapatan tertentu, atau pemberitahuan tersebut ditulis dalam bahasa yang tidak mereka baca, atau mereka menyerahkan dokumen tetapi ternyata tidak. kehilangan tanda tangan, atau mereka memerlukan bantuan untuk memperbarui cakupan mereka tetapi tidak dapat menghubungi HHSC dengan menelepon 211.
Terry Anstee, seorang pengacara di Hak Disabilitas Texas, mengatakan dia melihat situasi di mana negara bagian menetapkan orang-orang tidak lagi memenuhi syarat untuk Medicaid berdasarkan satu kriteria kelayakan dan menghapus mereka, meskipun mereka memenuhi syarat berdasarkan kriteria lainnya. Pelamar lain tampaknya telah melakukan segalanya dengan benar tetapi tetap saja mereka dikeluarkan secara keliru. Dalam beberapa kasus yang membingungkan, kata Anstee, orang-orang yang memenuhi syarat karena disabilitas dikeluarkan dari Medicaid dan dipindahkan ke program Wanita Texas Sehat, yang menawarkan serangkaian layanan yang sangat berbeda. “Itu tidak masuk akal,” katanya. “Saya tidak tahu apakah itu semacam kesalahan komputer—saya benar-benar tidak tahu.” Ditanya tentang kesalahan teknis yang tampak seperti itu, Tiffany Young, juru bicara HHS, mengatakan bahwa badan tersebut telah mengidentifikasi 100.000 warga Texas yang “ditolak secara tidak semestinya” dan “bekerja dengan cepat untuk memulihkan cakupan.” Agensinya, tulis Young dalam email ke Texas Bulananadalah “mengambil semua tindakan yang mungkin untuk memberikan manfaat kepada warga Texas yang memenuhi syarat secepat mungkin.”
Sementara negara bagian lain lebih mengandalkan pemeriksaan kelayakan terlebih dahulu melalui sumber data yang tersedia, Texas telah memperbarui kurang dari 3 persen pendaftar Medicaid dengan cara ini—angka terendah di negara tersebut. Sebaliknya, komisi kesehatan negara bagian secara umum mewajibkan penyerahan dokumen pembaruan yang menurut para pendukung pasien telah semakin menghambat sistem kelayakan yang sudah kekurangan staf, terlalu banyak bekerja, tidak memiliki perlengkapan yang memadai, dan sangat kekurangan dana, bahkan sebelum mereka mencoba memproses sejumlah besar pasien. pembaruan dalam kurun waktu beberapa bulan. Tunggakan permohonan pembaruan bantuan makanan Medicaid dan SNAP membengkak, menyebabkan waktu tunggu hingga beberapa bulan.
Sementara itu, Young mengatakan lembaga tersebut telah merespons peningkatan beban kerja dengan mencoba merekrut dan melatih anggota staf baru yang memenuhi syarat dan memindahkan pekerja dari area lain untuk membantu proses pembaruan. Perusahaan ini juga mengandalkan kerja lembur dari staf, karena “penasihat kelayakan baru membutuhkan waktu satu tahun untuk mahir dalam memproses lamaran, dan lembur adalah alat yang paling tersedia untuk mengatasi beban kerja dengan cepat,” katanya. Salah satu contohnya adalah lembaga tersebut menawarkan hadiah undian bagi pekerja yang menyelesaikan setidaknya lima belas jam lembur pada minggu pertama bulan Desember. Hingga akhir bulan lalu, 305,390 aplikasi perpanjangan Medicaid sedang menunggu keputusan, kata Young, dengan waktu tunggu 39 hari.
Menurut advokat dan penyedia layanan, beberapa pasien datang untuk membuat janji hanya untuk mengetahui bahwa mereka tidak lagi memiliki Medicaid dan tidak mampu membayar sendiri untuk diperiksa. Sekalipun cakupannya pulih, kesenjangan tersebut dapat berarti anak-anak tidak mendapatkan vaksin atau pasien tidak lagi menjalani pengobatan penyakit kronis. Shanna Combs, presiden terpilih dari Asosiasi Dokter Obstetri dan Ginekologi Texas, mengatakan dia mendengar tentang pasien hamil yang kehilangan Medicaid hanya beberapa minggu sebelum tanggal jatuh tempo mereka. Saat praktiknya di Fort Worth, dia melihat seorang anak yang dirawat di rumah sakit karena penyumbatan di saluran genital bagian bawahnya, baru kemudian dia mengetahui bahwa dia tidak lagi terdaftar. “Dia pada dasarnya memiliki rahim yang penuh dengan darah yang mungkin sampai ke pusarnya” dan memerlukan pencitraan MRI dan akhirnya operasi yang tidak mampu dibiayai oleh keluarganya, kata Combs. Dokter harus menunggu beberapa minggu hingga Medicaid-nya dapat digunakan kembali, dan memberikan obat kepada anak tersebut untuk mencoba mencegah kondisinya memburuk.
Ada juga dampak yang lebih luas dari hilangnya cakupan asuransi terhadap klinik dan rumah sakit jaring pengaman, yang telah lama terbebani oleh beban populasi negara bagian yang tidak memiliki asuransi, karena gubernur dan Badan Legislatif terus menolak menerima dana federal yang akan memperluas akses Medicaid. “Rasanya seperti Anda berada di perahu yang tenggelam, dan Anda punya cangkir Dixie kecil, dan Anda mencoba mengeluarkan air dari perahu sebelum tenggelam,” kata Jana Eubank, direktur eksekutif kapal tersebut. Asosiasi Pusat Kesehatan Masyarakat Texas, sebuah organisasi nirlaba yang mewakili klinik yang didanai pemerintah federal yang tahun lalu melayani hampir dua juta warga Texas terlepas dari kemampuan mereka untuk membayar. Eubank mengatakan pusat-pusat kesehatan ini sangat bergantung pada pembayaran dari Medicaid untuk membantu mengimbangi biaya perawatan pasien yang tidak diasuransikan. “Kami akan memiliki beberapa pusat kesehatan yang akan menyebabkan ketidakstabilan finansial secara total,” katanya tentang pencabutan pendaftaran Medicaid. “Itu membuatku terjaga di malam hari.”
Stacey Pogue, seorang analis kebijakan di organisasi nirlaba advokasi sayap kiri Every Texan, menggambarkan pencabutan pendaftaran baru-baru ini sebagai indikasi sistem Medicaid negara bagian yang telah lama tampaknya dirancang untuk mengecualikan, bukannya memasukkan, sebanyak mungkin pasien. “Apa yang dilakukan dokumen ini, apa yang menjadi penghalang, adalah mengeluarkan orang-orang yang memenuhi syarat karena mereka melewatkan tenggat waktu, bukan mengungkap gelombang pemenang lotere yang tidak memenuhi syarat yang harus disingkirkan,” katanya. “Itulah konsekuensinya, sebagai sebuah negara di mana, bagi kami, integritas program berarti memastikan tidak ada satu orang pun yang tidak memenuhi syarat untuk ikut serta, bahkan jika hal itu merugikan seribu orang yang memenuhi syarat.”
Pada akhir Desember, Hak Disabilitas Texas mengirimkan surat ke komisi kesehatan negara bagian atas nama Harper. Belakangan di minggu yang sama, Wilson mengatakan dia mendengar dari agensi bahwa Medicaid Harper telah diaktifkan kembali. Dia berharap keluarganya akan mendapatkan penggantian atas layanan yang diterima Harper setelah masa pertanggungannya berakhir, tapi dia mengatakan tidak ada jaminan. Kemampuan berjalan dan keseimbangan Harper kini tertinggal tiga bulan dari sebelumnya karena dia tidak menjalani terapi fisik, dan dia kehilangan tempatnya di fasilitas tersebut karena dia tidak mendapatkan perlindungan. Keluarganya masih menunggu kabar apakah dia dapat melanjutkan perawatan di sana.
Wilson mengatakan kepada saya bahwa dia berharap lebih banyak orang tua yang tahu bahwa mereka dapat melawan penolakan ini—mungkin dengan begitu negara bagian tidak akan mempersulit mereka untuk tetap terdaftar. “Saya benci mengatakan ini, tapi saya dengan sepenuh hati memercayainya: Saya merasa Medicaid hanya mengatakan tidak sehingga orang tua akan berhenti, dan mereka hampir memanfaatkan kelelahan dan kelelahan orang tua karena seluruh proses ini,” katanya. Mungkin jika lebih banyak orang mampu melawan, para pejabat akan menyadari bahwa mereka membuang-buang tenaga dengan membuang warga Texas yang memenuhi syarat dari Medicaid, pikirnya. Mungkin mereka akan memutuskan bahwa itu bukanlah harga yang layak dibayar.